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희귀질환 극복방안 모색 심포지엄 개최
작성일 2020.01.16
조회수 123

희귀질환 극복방안 모색 심포지엄 개최

 

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제주한라병원 희귀질환센터(센터장 김우진)가 지난 12월 20일 원내 금호대강당에서 희귀질환자 및 보호자, 희귀질환사업 관계자 등 100여명이 참석한 가운데 심포지엄을 개최했다.

 

이날 심포지엄에서는 채종희 서울대병원 중앙지원센터장이 ‘희귀질환 중앙지원센터의 역할‘에 대해 소개하고, 안윤진 질병관리본부 안윤진 과장이 희귀질환 관리를 위한 국가정책의 방향에 대해 설명했다. 이어 부산백병원 정우영 교수가 ’복부병증과 함께 오는 신장낭종질환‘에 대해 강연하고, 마지막으로 제주도교육청 임희숙 사무관이 ’제주도교육청의 희귀난치질환 학생지원 사업‘에 대해 소개하는 순서로 이어졌다.

 

이와 관련 김우진 센터장은 “희귀질환은 다빈도 질환에 비해 훨씬 심각해 환자와 보호자들의 고통이 배가되고 있는 실정”이라고 밝히고, “최근에 희귀질환 치료에 대한 사회적 공감대가 형성되면서 희귀질환에 대한 인식 전환 및 극복하기 위한 방안을 나누고자 처음으로 심포지엄을 마련하게 됐다”고 밝혔다.

 

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2020.01.16