제주권역희귀질환센터, 희귀질환자의 사회복지문제 대응 세미나 마련
제주한라병원(병원장 김성수) 권역희귀질환센터는 오는 15일 원내 1층 다학제진료실에서 도내 희귀질환 환우 보호자 및 사회복지사들을 대상으로 희귀질환 세미나를 개최한다.
제주권역희귀질환센터(센터장 김우진)가 주최하고 질병관리본부가 후원하는 이날 세미나에서는 김형직 ㈜드림경영컨설팅 대표이사와 추영민 제주바리스타학원 대표 등을 초빙하여 사회복지학적 관점에서 희귀질환 환우를 위한 국가지원사업 및 취업 사례를 소개하는 자리를 마련한다.
한편 올해 2년째를 맞이한 제주권역희귀질환센터는 희귀질환의 저변을 확대하고 소외받는 희귀질환 환우들과 보호자에게 희망을 주기 위해 희귀질환에 대한 교육과 홍보, 전문가 양성 네트워크 구축 등 다양한 활동을 펴고 있으며, 특히 ‘희귀질환 극복의 날(5월 23일)’을 앞둔 21일 원내에서 기념 이벤트를 진행할 계획이다.
문의 제주권역희귀질환센터 064)740-5498