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희귀질환센터, 소아조로증 세미나 개최

작성일 2020.07.31

조회수 198

소아조로증 연구 어디까지…

제주권역희귀질환센터, 관련 세미나 개최

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제주한라병원 권역희귀질환센터는 지난 24일 원내 회의실에서 대표적 희귀질환의 하나인 소아조로증(Progeria) 세미나를 개최했다.

소아조로증은 전세계 희귀질환 중에서도 드문 질환으로 현재까지는 수명이 20세를 넘기기 힘든 것으로 알려지고 있다. 이번 세미나에는 국내 유일한 소아조로증 환아인 홍원기군의 부친인 홍성원 목사, 전세계적 장수학의 대가인 전남대 박상철 석좌교수, 조로증 세포모델로 치료제를 연구하고 있는 대구경북과학기술원(DGIST) 이영삼 교수가 참여했다.

먼저 홍성원 목사는 희귀질환 환아를 둔 가족의 삶과 질환 극복을 위한 아시아프로게리아재단의 경과에 관해 설명했다. 이영삼 교수는 미토콘드리아 활성산소를 낮추어 세포노화를 늦추는 YK27632물질 연구를 발표했다. 마지막으로 박상철 교수는 일반 노화와 소아조로증간 유사점과 차이점을 리뷰하고 소아조로증 극복을 위한 연구방향을 제시했다.

전세계적으로 희귀질환은 약 7000여종으로 알려져 있다. 이 가운데 치료제가 개발된 것은 전체의 5%에 불과하다. 국내에서는 현재 질병관리본부에서 운영하는 희귀질환정보사이트인 헬프라인에 등재되어 있는 희귀질환은 약 1000여종이며, 희귀질환에 대한 저변이 점차 확대되고는 있으나 미국이나 유럽에 비하면 보다 많은 관심과 지원이 필요한 실정이다.

한편 제주한라병원은 2019년 질병관리본부로부터 권역희귀질환센터로 지정받아 희귀질환 극복을 위해 지속적으로 교육과 홍보, 네트워크 구축, 전문가 양성 등 다양한 노력을 기울이고 있다.

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