희귀질환 극복 세미나 잇따라 개최
제주권역희귀질환센터
제주한라병원 권역희귀질환센터는 지난 8일 응급회의실에서 효율적인 희귀질환 연구를 위한 질환모델 세미나를 개최했다. 이날 세미나에서는 척수성 근위축증 연구에 사용되고 있는 예쁜꼬마선충에 관해 기초과학연구원 함정훈 교수의 강연이 진행됐다.
예쁜꼬마선충은 1960년대 초반부터 발생 및 신경생물학의 주요 연구모델로 사용되기 시작했고, 2010년부터 척수성 근위축증의 모델로 연구되고 있으며 최근에는 치료제로서 장내미생물 연구가 시작되고 있다.
이에 앞서 권역희귀질환센터는 지난 5일 전남의대 신장내과 배은희 교수를 초빙해 희귀 신장질환인 알포트 증후군에 대한 세미나를 마련했다. 또 지난달 21일에는 ‘제4회 희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환에 대한 인식 개선 및 환자와 보호자의 어려움을 이해하고 공유하기 위해 내원객을 대상으로 기념품과 리플릿을 배포하는 등 홍보활동을 폈다.