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희귀질환 빅데이터 구축된다

작성일 2020.09.28

조회수 93

희귀질환 빅데이터 구축된다

사업 참여할 희귀질환 환자·가족 모집

제주한라병원이 이달부터 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업을 위한 희귀질환자를 모집하고 있다.

바이오 빅데이터 구축 시범사업은 보건복지부, 과학기술정보통신부 등 5개 부처가 공동 추진하는 범부처 사업으로 2년동안 희귀질환 환자들의 자발적 동의 및 참여를 바탕으로 임상정보·유전체 데이터를 구축하여, 희귀질환자 진료 및 산·학·연·병 연구자의 연구 등에 활용할 계획이다.

이 사업에는 5개 정부기관 및 출연연구기관이 연합체(컨소시엄)를 구성, 운영하고 있다. 이와 함께 제주한라병원을 비롯한 16개 희귀질환 협력기관도 사업에 참여하고 있다.

사업 참여를 원하는 희귀질환자는 제주한라병원을 비롯한 전국 협력기관에 내원하여 전문 의료진 상담 및 동의서 작성을 통해 참여자로 등록할 수 있다. 사업참여 희귀질환자에게는 전장 유전체 분석(WGS)을 바탕으로 작성하는 진단참고용 보고서를 통해 희귀질환의 원인 규명 기회를 제공받을 수 있다. 아울러 비식별 아이디 부여를 통해 민감 정보인 임상정보와 유전체 데이터의 유출 우려를 해소하여 안심하고 참여할 수 있도록 하였다.

정부는 이번 사업을 통해 희귀질환 원인규명 및 맞춤의료 활성화, 유전체에 기반한 의료기기·신약 개발로 바이오산업 글로벌 경쟁력을 확보해나갈 수 있을 것으로 기대하고 있다.

김우진 제주권역희귀질환센터장은 “희귀질환정보에 대한 빅데이터 구축을 통해 질환 연구가 활성화되면 희귀질환 환자와 가족에게 큰 도움이 될 것으로 기대한다”고 말했다.

문의 : 제주권역희귀질환거점센터 064-740-5256

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