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제주권역희귀질환센터, 정보공유 세미나 개최

작성일 2020.04.27

조회수 81

“희귀질환 극복 함께해요”

제주권역희귀질환센터, 정보공유 세미나 개최

제주한라병원 권역희귀질환센터(센터장 김우진)가 지난 1일 조현찬 한림의대 명예교수를 초청하여 희귀질환 정보 공유를 위한 세미나를 개최했다.

원내 1층 통합암센터 회의실에서 진행된 이날 세미나에서는 10년 이상 의학 블로그를 운영해온 조현찬 교수가 SNS를 통해 환자, 보호자, 병원, 정책담당자, 언론 등 유관기관을 연결해 희귀질환의 어려운 실정을 극복하는 방안에 대해 강의했다. 희귀질환은 전 세계에 약 7000여종이 알려져 있으며, 다빈도 질환에 비해 정보가 부족하고 치료제 개발도 5%정도에 불과해 유관기관의 협조가 절실한 실정이다.

이와 관련 김우진 센터장은 “제주한라병원이 희귀질환의 허브 역할을 맡아 유튜브, 블로그 등 SNS 활동을 통해 희귀질환의 저변을 확대하고 유관기관의 협조를 통해 소외받고 있는 희귀질환 환우들과 보호자에게 희망을 주기 위해 노력할 것”이라고 말했다.

한편 제주한라병원은 지난해 질병관리본부로부터 제주권역희귀질환센터로 지정받아 희귀질환에 대한 교육과 홍보, 전문가 양성, 네트워크 구축을 위해 의료인 대상 전문가 세미나 및 일반인 대상 홍보 세미나, 환우회 미팅, 재활원 방문 등 다양한 활동을 진행해왔다.

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