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“희귀질환자에 대한 사회적 관심 필요”

작성일 2020.05.28

조회수 68

“희귀질환자에 대한 사회적 관심 필요”

제주권역센터, 대응 세미나 잇따라 개최

제주권역희귀질환센터(센터장 김우진)는 희귀질환자와 보호자들의 어려움을 알리고 이들의 사회복지 문제를 위한 해결방안을 모색하는 등 다양한 홍보 활동 및 세미나 등을 잇따라 개최하고 있다.

권역희귀질환센터는 지난 15일 도내 의료사회복지사를 대상으로 희귀질환자들이 현실적으로 겪고 있는 사회복지 문제에 대한 대안모색 세미나를 개최했다. 이날 세미나는 희귀질환자들이 취업 및 창업에 어려움을 겪는 현실을 감안, 창업전문가를 초빙하여 희귀질환자들이 근로의 보람을 느끼고, 경제적 문제를 해결할 수 있도록 하기 위해 마련됐다.

이날 세미나에서는 김형직 ㈜드림경영컨설팅 대표가 발달장애인들을 위한 창업 프로그램 및 창업 아이디어에 대한 관심을 촉구한데 이어 추영민 제주바리스타학원 대표는 커피 추출과정을 직접 시연해 보이며 발달장애 환우들이 취업 및 창업을 지원하는 사회적 노력이 필요하다고 강조했다.

이날 세미나에서는 또 제주성안교회에서는 일반인과 장애인이 함께 하는 우누스(UNUS) 오케스트라를 운영하며 아름다운 하모니를 이 세상에 들려주고 있는 사례도 소개됐다.

이에 앞서 권역희귀질환센터는 지난달 14일 독성학 전문가인 숙명여대 약대 양미희 교수를 초청하여 희귀질환 보호자 등을 대상으로 희귀질환을 유발하는 독성물질과 해독법 등을 알아보는 강좌를 개최하기도 했다.

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