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희귀질환 부모대상 치유 콘서트 개최

작성일 2019.08.28

조회수 83

희귀질환 부모대상 치유 콘서트 개최
영양·재활 관리 등 분야별 토론 진행

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제주한라병원 희귀질환관리센터가 지난달 31일 희귀질환자 및 희귀질환 부모들을 대상으로 희귀질환 치유콘서트를 개최했다.

제주한라병원 1층 통합암센터 회의실에서 진행된 이날 치유토크콘서트에서는 소장림프구확장증, 루빈스타인증후군, 모혈성고관절괴사 등 다양한 희귀질환을 앓고 있는 자녀를 둔 어머니 20여명이 참석했다. 제주건강장애부모회 회원이기도 한 김모씨 등 어머니 5명은 차례대로 희귀질환 자녀를 둔 엄마의 어려움을 호소하며 이같은 시간이 마련된 것에 대해 감사를 표했다.

이어 사회사업과 이상훈 계장의 희귀질환 의료비 지원 방법, 김은숙 영양과장의 치료 식이 교육, 문희봉 재활의학전문의의 운동 및 재활방법 등에 대해 강의를 듣고 질의 응답하는 형식으로 진행됐다. 앓고 있는 질환이 다른 만큼 개별적인 맞춤형 토의가 진행됐다. 마지막 순서로 (사)루푸스를 이기는 사람들의 김진혜 대표가 나서 희귀질환을 이겨내는 자기관리 방법과 함께 자조모임의 이점과 나아갈 방향 등에 대해 논의하는 시간을 가졌다.

제주한라병원 김우진 희귀질환관리센터장은 “이번 희귀질환 치유토크콘서트는 희귀질환 부모들을 대상으로 진행된 첫 자조모임으로 희귀질환 부모님들이 교류하며 서로의 고충에 공감하는 의미있는 시간이었으며, 앞으로도 수시로 희귀질환으로 어려움을 겪고 있는 환자 및 보호자 등을 대상으로 이와 같은 자조모임을 진행할 예정”이라고 밝혔다.

한편 제주한라병원 희귀질환관리센터는 오는 9월 7일 오전 11시부터 1시까지 병원 인근 베스트웨스턴호텔에서 루푸스 질환자들을 대상으로 전문의 초청강좌를 진행할 예정이다.

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