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소아조로증 두 어린이 1년만에 다시 만났다

작성일 2019.05.23

조회수 779

소아조로증 두 어린이 1년만에 다시 만났다

지난달 25일 본원에서 소아과 진료... 큰 이상없어

전 세계적으로 희귀질환인 소아조로증(프로게리아 신드롬)을 앓고 있으면서 국경을 초월해 우정을 나누고 있는 두 어린이가 1년여 만에 제주한라병원을 다시 찾았다.

홍원기(13)군과 콜롬비아 태생의 미구엘 살라스(13)군은 지난달 25일 제주한라병원을 찾아 최연철 소아청소년과장의 진료를 받았다. 진단 결과 다행히 지난해와 비교해 큰 이상은 없는 것으로 나타났다.

두 어린이는 지난해 초에 처음으로 본원을 방문했다. 두 어린이가 본원을 찾게 된 것은 김우진 진단검사의학과장과 인연이 닿은 덕분이다. 몇 해 전 미국에서 장내 미생물을 통해 노화 현상을 연구하고 있던 김 과장이 소아조로증 환자를 돌보는 미국 프로게리아 재단에서 두 어린이를 만났던 것이 인연이 되었고, 지난해 미구엘군의 첫 한국 방문을 기회로 함께 본원을 찾아 진료를 받게 된 것이다.

1년 만에 진료차 본원을 다시 찾은 원기군은 어색한 모습 없이 주위에서 알아보는 사람들과 자연스럽게 이야기도 나누고, 미구엘군과 눈빛을 교환하며 이동할 때면 손을 잡고 함께 가는 등 편한 모습을 보였다.

소아조로증(프로게리아 신드롬)은 어린아이에게서 나타나는 노화 증상이며 전 세계적으로 300여명의 환자가 있는 것으로 추정되고 있다. 그러나 이 증세에 대한 치료약은 전혀 없는 상태이고, 이 질환을 앓는 어린이들을 위한 지원도 거의 이뤄지지 않는 실정이다. 이에 따라 원기군의 아버지 홍성원 목사는 소아조로증 환아를 후원하기 위한 프로게리아 아시아재단 설립을 목표로 다양한 활동을 펴고 있다.

한편 제주한라병원은 올해 초 권역희귀질환거점센터로 지정받아 소아조로증을 비롯한 각종 희귀질환으로 고통을 겪으면서도 세상에 드러내지 못하거나 여러 병원을 전전하는 환자들을 위한 상담, 관리 및 질병 연구 등을 지속적으로 펴나가고 있다.

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