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제주권역 희귀질환 거점센터로 선정

작성일 2019.02.27

조회수 18,634

제주권역 희귀질환 거점센터로 선정

그동안 체계적 관리 안돼 대도시 병원 오가던 부담 해소될 듯

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제주한라병원이 제주권역 희귀질환 거점센터로 선정됐다. 이에따라 희귀질환자들이 관련 정보 및 전문가 부족 등으로 여러 병원을 전전하는 일이 사라질 것으로 기대된다.

질병관리본부는 최근 전국 권역별 희귀질환 거점센터를 기존 4곳(대구·경북, 부산·경남, 충청, 호남)에서 11곳(중앙 1곳, 권역 10곳)으로 확대하고 센터의 역할과 기능을 확대, 강화한다고 밝혔다. 이에 따라 확대된 거점센터는 중앙에는 서울대학교병원, 지역별로는 제주한라병원을 비롯해 인하대학교병원, 아주대학교병원, 충남대학교병원, 충북대학교병원, 칠곡경북대학교병원, 인제대학교부산백병원, 양산부산대학교병원, 화순전남대학교병원, 전북대학교병원 등이다.

질병관리본부의 설문조사결과에 의하면 희귀질환 환자 10명 중 6명은 진단에만 1년 가까이 걸리고 4개 이상의 병원을 거쳐 가는 이른바 ‘진단방랑’을 겪는 경우도 16.4%에 달했다.

이에 따라 제주권역 희귀질환 거점센터인 제주한라병원은 전문센터(센터장 김우진 진단검사의학 전문의)를 운영하며 전문인력을 양성해 진단기간을 단축하고 지역 내에서 지속적으로 질환 관리를 받을 수 있도록 할 계획이다. 이에 앞서 제주한라병원은 극희귀질환인 소아조로증 환아를 진료한 바 있고, 차세대염기서열분석기(NGS) 등을 포함한 첨단 진료기기 등을 지속적으로 도입해왔다.

제주권역에도 희귀질환 거점센터가 지정됨에 따라 그동안 다빈도질환에 비해 정보 부족 및 체계적인 관리 미흡으로 막대한 시간적 경제적 비용을 들여가며 대도시 병원을 오가던 제주지역 희귀질환자들의 부담이 덜어질 전망이다.

이와 관련 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.

제주한라병원 희귀질환 거점센터 관계자는 “거점센터 지정으로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대되며 지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상을 위해 노력해나가겠다”고 당부했다.

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